Comprender los trastornos del espectro autista (TEA) va más allá de su categorización como trastornos generalizados del desarrollo. Desde una perspectiva puramente empírica, encontramos una disfunción neurológica crónica con base genética que se manifiesta desde edades tempranas presentando dificultades en destrezas sociales recíprocas, lenguaje o comportamientos estereotipados e intereses restringidos.
Sin embargo, en el presente artículo, no nos interesa detallar la conocida sintomatología, si no más bien desentrañar estos trastornos desde una mirada práctica que facilite la adaptación a los mismos de todo aquél que se encuentre en esta posición y pueda conocer las características del trastorno del espectro autista.
Características sociales y clínicas del trastorno del espectro autista
¿Viven en su propio mundo?
Desde el marco de una de las teorías más extendidas en el mundo del TEA, la teoría socioafectiva de Kanner, se nos transmitía la ausencia de componentes constitucionales necesarios para interactuar emocionalmente con otras personas y, con ello, la necesidad de crear y configurar un mundo propio. Un mundo en el que apenas hay cabida para reconocer los pensamientos y sentimientos ajenos.
En este contexto, no son pocas las familias que se ven invadidas por la culpa y por pensamientos tales como ¿podríamos haberlo evitado? Por ello, es necesario remarcar el carácter genético del TEA, sin que nos invalide como padres, hermanos, abuelos o tíos de la persona afectada por esta alteración biológica.
El ojo clínico de los padres
Los padres serán los primeros en detectar ciertas señales que les hagan cuestionarse qué podría estar sucediéndole a su hijo. Es, por ende, necesario conocer aquellos signos o características del trastorno del espectro autista que aparecen de manera temprana y facilitar así un diagnóstico precoz.
Evidencias como:
- No responder a su nombre.
- Retraso del lenguaje.
- No seguir instrucciones orales.
- No sonreír socialmente
- No mantener contacto ocular
- No interesarse por otros niños.
- Tener muchas rabietas.
- Manifestar conductas oposicionistas.
- Apego inusual a ciertos juguetes u objetos.
- Tendencia a alinear objetos.
- Repetición o sensibilidad a sonidos o texturas.
Es conveniente incluir información de múltiples ambientes para contrastar la información debidamente.
Manifestaciones clínicas
El déficit de habilidades sociales se hace patente en los primeros dos años de vida. No cuentan con habilidades adecuadas para desarrollar relaciones con su entorno social. Atendiendo a la teoría de la mente, parecen mostrar dificultades para comprender la perspectiva de los demás y, por tanto, para inferir estados de ánimo o pensamientos ajenos.
Las dificultades en la utilización del lenguaje verbal constituyen un rasgo característico. Presentan mutismo total o funcional (emisiones verbales no comunicativas), lenguaje ecolálico (repite lo mismo o lo que oye) y discursivo.
Cursa con la ausencia de juego simbólico o de cualquier actividad imaginativa. Acompañado por problemas de flexibilidad mental que les lleva a realizar estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.), rituales simples o complejos.
Desmitificando mitos del trastorno del espectro autista
¿Se puede contagiar?, ¿tiene cura?, ¿no ser cariñoso con mi hijo le ha provocado esto?, ¿no se comunican?, ¿son agresivos?
A menudo, nos invaden multitud de dudas acerca de las características de las personas con trastornos del espectro autista. Sin embargo, la desinformación, ha hecho circular ciertas afirmaciones que pretendemos desmentir.
Los TEA son trastornos neurobiológicos, pero ello no implica que sean contagiables o posibles de adquirir en un momento determinado de la vida. No pueden curarse, el TEA acompañara a la persona siempre, sin embargo, la disponibilidad de tratamientos hacen posible su adaptación al entorno social.
En un principio, se relacionó el TEA con los denominados “padres nevera”, pero ya hemos mencionado su origen neurobiológico, por lo que no puede relacionarse el origen del trastorno con la vinculación afectiva, lo cual no deja de lado la importancia de la misma en la adaptación y comprensión de esta alteración.
Las personas con TEA presentan dificultades en la comunicación, no obstante se comunican de diferentes formas y precisando determinados apoyos. Estos obstáculos ocasionan problemas en la gestión emocional de la frustración, que pueden manifestarse como conductas desadaptativas, pero ello no les convierte en personas agresivas.
Manejo y tratamiento de los TEA
El tratamiento del TEA debe ser individualizado debido a la amplia variedad presente. Así mismo, requiere un enfoque multidisciplinar. Los objetivos generales implican minimizar los déficits de comunicación social, mejorar la autonomía y disminuir conductas disfuncionales.
La intervención temprana conductual mejora el aprendizaje de conductas adaptativas de manera proporcional en los niños con autismo. Estas conductas se circunscriben alrededor de habilidades sociales, lenguaje, comunicación, juego y actividades de la vida diaria. En el caso de niños que muestren dificultades para desarrollar el lenguaje, el trabajo en esta área resulta fundamental, pudiendo emplear un sistema de comunicación alternativo como el sistema PECS (Picture Exchange Communication System).
El programa de intervención TEACCH dota a los niños con un modelo estructurado de organización visual, en el que aprenden a organizar el espacio físico, los horarios, el sistema de trabajo y estructuras visuales.
A día de hoy existen programas de habilidades sociales diseñados para fomentar el desarrollo de las mismas en estas personas, permitiéndoles adaptarse a su ambiente. No hay que olvidar un manejo emocional que mejore su calidad de vida a nivel intra e interpersonal.
Padres y TEA
Las familias de personas afectadas por los trastornos del espectro autista sufren un desgaste desde el primer momento. No sólo se enfrentan a un diagnóstico inesperado, si no también al cambio implícito en sus vidas. Por ello, el acompañamiento por parte de profesionales se torna imprescindible para aprender a cuidar a los demás y, sobre todo, cuidar de uno mismo.
Para las familias
Desde este artículo no se pretende aleccionar a las familias con tecnicismos ni datos enrevesados, puesto que los familiares de personas con trastorno del espectro autista son quienes realmente conocen los entresijos de esta complicada situación. Con él únicamente pretendemos acercar el TEA a la población y mostrar ciertas señales que puedan ayudar a identificar, a quienes se encuentran desconcertados, qué está sucediendo a su familiar.
Ello no hará fácil el camino, pero sin duda, lo dotará de comprensión y de una mirada amplia hacía el abordaje del trastorno de espectro autista porque, aunque como decíamos anteriormente no tiene cura, es posible aprender a convivir con ello y hacerlo de la mejor forma posible para la persona en cuestión y para los que se encuentran a su alrededor.
